Un proyecto internacional para poner en valor la lucha de Fontilles contra la exclusión y el olvido
En el año 2016 Fontilles y la Universidad de Alicante con la colaboración de la Sasakawa Health Foundation pusieron en marcha el proyecto para la preservación del patrimonio histórico de Fontilles; un proyecto que tenía un doble objetivo; por un lado, proteger dicho patrimonio; llevar a cabo las medidas necesarias, en algunos casos urgentes, para su conservación y protección frente al paso del tiempo; y en segundo lugar, ofrecer a la sociedad dicho legado, ejemplo de lucha contra la exclusión social en el siglo XXI y de enorme valor histórico y científico resultante de la labor centenaria de Fontilles en la lucha contra la lepra en España, una enfermedad politizada y estigmatizada, como ninguna otra y que refleja y recoge todos los componentes sociales, económicos, culturales y religiosos de la historia de España en los últimos cien años. No podemos obviar que aunque la lepra ya no es un problema de salud pública en España y está prácticamente erradicada en el mundo, sus consecuencias perduran, con más de 6 millones de discapacitados a causa de la enfermedad repartidos por el mundo, y miles de personas excluidas de la sociedad por leyes todavía vigentes que marginan y limitan los derechos de los afectados por la lepra además de otras razones culturales o sociales, algunas arraigadas en mitos ancestrales o miedo injustificado. En este sentido, creemos firmemente que nuestro legado al igual que el de otras muchas leproserías repartidas por el mundo, con las que a unimos nuestros esfuerzos, a través de este y otros proyectos; puede y debe convertirse en una poderosa herramienta para luchar contra todo tipo de discriminación y marginación social, sea ésta causada o no por la lepra.
Fontilles, durante más de cien años ha sido el hogar de miles de personas; la mayoría personas afectadas por la lepra, concretamente 2.617, de las que todavía hoy día viven 23 en Fontilles; unidos a voluntarios, hermanas Franciscanas, Jesuitas y el personal de Fontilles; todos ellos separados del resto del mundo por una muralla que rodeaba el recinto sanitario, convirtiéndolo en una pequeña ciudad, con vida propia, y con un rico patrimonio no solo material, documental o humano, sino también paisajístico y arquitectónico.
En este sentido es importante destacar como antecedente inmediato de este proyecto del Archivo Histórico; todo el trabajo de análisis (2014-2016) para la recuperación integral del complejo arquitectónico y paisajístico de Fontilles, impulsado por el Instituto de Restauración del Patrimonio y coordinado por el profesor Jorge Llopis Verdú y su equipo del Departamento de expresión Gráfica Arquitectónica de la Universidad Politécnica de Valencia; y que concluye con la publicación Arquitectura y paisaje en el sanatorio de Fontilles.
Esta publicación presenta parte de los resultados del proyecto de investigación titulado “El Sanatorio de San Francisco de Borja de Fontilles: modelo de análisis para la recuperación integral de complejos sanitarios de valor patrimonial”, cuyo objetivo era el de desarrollar, tomando el Sanatorio de Fontilles como modelo, una metodología integral de interpretación y puesta en valor de nuestro patrimonio histórico. El proyecto pretendía reconstruir la historia arquitectónica de Fontilles, su imagen, los espacios desaparecidos, reinterpretar su paisaje; en definitiva, su patrimonio.
Otro antecedente a este proyecto, de vital importancia para que todo el material que compone el archivo histórico de Fontilles haya llegado hasta nuestros días, parte del trabajo iniciado en 2008 por el historiador Vicent Comes Iglesias que junto con Verónica Mas, la bibliotecaria de Fontilles, y con motivo del centenario de 2009 recopilaron, ordenaron, clasificaron y estudiaron todo el material documental de Fontilles; trabajo que concluyó en la publicación de Cuidados y consuelos: cien años de Fontilles, editado por la Biblioteca Valenciana en 2009 y que recoge la historia de Fontilles entre 1909 y 2009. Este ingente acervo de documentación fue al tiempo, y los años siguientes, cuidado y organizado con esmero por el jesuita Carlos Sancho, director de Fontilles hasta el año 2014.
El siguiente punto en el tiempo, de importancia para que este proyecto sea hoy día una realidad, parte del acuerdo de colaboración con el Departamento de Enfermería Comunitaria, Medicina Preventiva y Salud Pública e Historia de la Ciencia de la Universidad de Alicante, con el que Fontilles ya había colaborado previamente y sigue colaborando en diferentes proyectos de investigación y formación de estudiantes universitarios. En el marco de este acuerdo, los profesores Antonio García Belmar, director del proyecto, y Josep Bernabeu Mestre, junto con el personal técnico y sanitario de Fontilles elaboran la propuesta de digitalización y puesta en valor del archivo histórico que cuenta desde el año 2017 con el apoyo de la Sasakawa Health Foundation (SHF). SHF nació en el año 1974 con el objetivo de erradicar la enfermedad de Hansen, también conocida como lepra, del mundo. Sus cofundadores fueron Ryoichi Sasakawa (1899-1995), fundador de la Nippon Foundation, quien fue el primer presidente de SHF, y el Profesor Morizo Ishidate (1901-1996), conocido como el padre de la quimioterapia para la enfermedad de Hansen en Japón.
Como explicamos previamente, el proyecto se inicia en el año 2017 y una de las primeras acciones va encaminada a sumar actores al mismo con el fin de logran un mayor impacto y difusión de los resultados obtenidos y al mismo tiempo lograr la colaboración de profesionales especializados en aquellas materias de importancia para el éxito del proyecto. En este punto es importante destacar la colaboración de El taller Digital de la Universidad de Alicante, y que ha realizado todo el proceso de digitalización, edición digital y publicación electrónica del patrimonio documental de Fontilles y de la Biblioteca Virtual Miguel de Cervantes, la mayor biblioteca en la Red de las letras hispánicas y el sitio web literario en español más visitado del mundo; y que ha albergado todo el material digitalizado y que desde marzo de 2019 está accesible para todas aquellas personas interesadas en el portal que la BVMdC le ha dedicado a Fontilles como una parte más de este proyecto:
Por último, en este proceso, inacabado, de creación de una red de actores que permitan al proyecto crecer, debemos mencionar a la Biblioteca Virtual de la Prensa Histórica que ha compartido y enriquecido el proyecto con documentación histórica digitalizada de Fontilles que con el paso de los años se había perdido y que gracias a este proyecto se ha podido recuperar; y la Associació d’Arxivers i Gestors de Documents Valencians que ha prestado su asesoramiento técnico en la fase de creación del archivo histórico.
El Sanatorio San Francisco de Borja de Fontilles es pionero desde el año 1902 en el tratamiento de las enfermedades infecciosas asociadas a la pobreza y al desarraigo social. Durante 105 años el sanatorio ha sido pionero en Europa en la lucha contra la lepra, desarrollando políticas que abarcan la totalidad de los ámbitos de actuación en la prevención, tratamiento, desarrollo de terapias médicas y desarrollo de programas de integración social y lucha contra la marginación y el desarraigo de los afectados por este tipo de enfermedades, y en la actualidad, en un momento en el que la lepra se encuentra prácticamente erradicada de España, ha encaminado sus actuaciones hacia el tratamiento de la misma en los países afectados mayoritariamente y en la cooperación en estudios de investigación científica para el estudio de terapias novedosas para su prevención y tratamiento.
La experiencia desarrollada en el Sanatorio de Fontilles durante todo el siglo XX y los primeros años del presente siglo, constituye un valiosísimo patrimonio desde diversos puntos de vista. El legado del Sanatorio de Fontilles constituye una memoria de la lucha contra la pobreza y la discriminación social desarrollada en España en los últimos 100 años. Los archivos del Sanatorio mantienen una valiosísima información documental de esta lucha contra la enfermedad y la discriminación, constituyendo una base de referencia que poneos a través de este proyecto a disposición de los investigadores para su estudio. Fontilles constituye un caso único en España de modelo autónomo dedicado a la investigación, tratamiento médico y desarrollo de políticas de integración social de los enfermos crónicos en una estructura social normalizada y autosuficiente. Los archivos médicos del sanatorio constituyen un legado patrimonio imprescindible para el estudio y conocimiento de la historia de la medicina en España, de similares características al St. George’s Hospital en Bergen cuyos fondos se encuentran referenciados en el UNESCO’s Memory of the World Programme. La ordenación, sistematización y puesta a disposición de los investigadores de la historia de la Medicina en España y en Europa, debe constituir la base de un Centro de Referencia en el Estudio de la Historia de la Lepra que forma parte de los objetivos de adecuación del sanatorio de Fontilles a las nuevas necesidades de actuación.
Los resultados obtenidos hasta la fecha (2017-2019) en el proceso de recuperación, catalogación e inventariado y digitalización de documentación en papel, nos permiten clasificar los resultados obtenidos en tres grandes grupos: (i) documentación digitalizada y abierta al público a través del portal de Fontilles y la Lepra en España; (ii) documentación digitalizada no accesible al público en general por cuestiones éticas o legales relacionadas con la protección de datos y (iii) documentación digitalizada disponible a investigadores en formato papel o digital previa solicitud formal a Fontilles.
A su vez el Archivo Histórico de Fontilles se puede clasificar en los siguientes grandes grupos:
El archivo fotográfico está compuesto por dos grandes series. La primera la conforma una colección de aproximadamente 1400 fotografías y tarjetas postales en la que se representan imágenes de la institución, desde 1903 hasta la década de 1990: espacio físico y edificios; interiores de clínicas, laboratorio, hospital, residencias, talleres, etc; escenas de actividades lúdicas y laborales de los pacientes, cursos y actividades formativas en leprología; visitas de autoridades, asociaciones y personajes ilustres y retratos del personal médico, religioso y asistencial de la institución. Todas son imágenes en blanco y negro y se encuentran clasificadas temáticamente en una veintena de cajas archivadoras, digitalizadas y catalogadas en una base de datos elaborada durante la fase de ejecución del proyecto.
La segunda serie está formada por el archivo de fotografías clínicas, compuesto por un número indeterminado de fotografías de lesiones, observaciones microbiológicas y retratos de pacientes, de las cuales no existe ni registro ni catálogo alguno. Su contenido es de enorme interés científico, pero posiblemente limitado a un público especializado.
Junto a este fondo principal, se conservan algunas colecciones particulares de menor importancia numérica, pero de gran valor histórico, como la colección de unas 50 placas fotográficas de vidrio con imágenes de los primeros enfermos llegados al Sanatorio y de las observaciones microbiológicas realizadas sobre muestras de tejidos.
Este fondo fotográfico podrá verse incrementado en el proceso de divulgación de este proyecto en los años sucesivos, bien por la localización de nuevas series fotográficas o como resultado de las donaciones de personas afectadas por la enfermedad que quieran dejar testimonio de sus experiencias a través de las imágenes conservadas.
En este enlace del Portal Fontilles y la lepra en España se puede acceder a la galería de fotografías. Las fotografías reunidas en esta galería proceden del Archivo Fotográfico de Fontilles y han sido seleccionadas por su calidad técnica y artística o por la información que aportan. Para facilitar su consulta, las imágenes han sido agrupadas de acuerdo con los tres ejes alrededor de los cuales se organizaron los espacios del sanatorio y la vida de las personas que los habitaron. Son las líneas que separaron a hombres de mujeres, a personas «sanas» de personas «enfermas» y al mundo interior del mundo exterior.
135 planos de los edificios de Fontilles han sido digitalizados con la colaboración especial de la Universidad Politécnica de Valencia y se puede acceder a la galería en el enlace del portal de Fontilles y la lepra en España.
Los planos incluidos en esta galería son una muestra de la colección de proyectos arquitectónicos conservados en el Archivo de Fontilles. A través de ellos, es posible comprender las concepciones sobre la enfermedad y su tratamiento, y que determinaron el diseño de los edificios y su distribución espacial, así como el modo en que la separación entre hombres y mujeres, entre personas «enfermas» y «sanas» y entre el espacio intramuros y el mundo exterior se materializó en el diseño urbano y arquitectónico del sanatorio.
La revista Fontilles apareció en 1904 bajo el título La Lepra y ha sido publicada mensualmente desde 1910 hasta la actualidad, con la sola interrupción de los años de la Guerra Civil. Hasta el año 1990 publicó un total de 860 números, en formato 26 x 17 cm y con una extensión media de 10-15 páginas en las primeras décadas y de hasta 35-40 a partir de los años 60 páginas. Fue la revista destinada a divulgar la actividad del sanatorio y a servir como instrumento de recaudación de fondos, pues fue distribuida por suscripción a miles de familias de toda España. Es una valiosa fuente para conocer la actividad cotidiana del sanatorio y la vida de quienes lo habitaron, así como la imagen que desde la institución se transmitió de la lepra, el tratamiento de los enfermos y su reinserción social. Contiene también abundantes testimonios de los enfermos, en forma de escritos, canciones y poemas.
La totalidad de ejemplares entre 1904 y 1991 se encuentran disponibles en el Portal de Fontilles y la Lepra en España.
Junto a esta revista de divulgación, el sanatorio publicó también desde 1944 la Revista de Leprología, en la que se recogieron los trabajos de investigación científica y médica desarrollados en el laboratorio y la clínica. Es una fuente fundamental y única por su continuidad para conocer el detalle de las investigaciones sobre terapias desarrolladas desde la identificación de las primeras drogas útiles, a principios de la década de 1940 hasta el establecimiento de la triple terapia a finales de los años 1980.
La totalidad de ejemplares entre 1944 y 2004 se encuentran disponibles en el Portal de Fontilles y la Lepra en España.
El archivo de Fontilles conserva en algo más de dos centenares de cajas archivadoras y una completa colección de libros de registro manuscritos el rastro documental íntegro de la actividad institucional, contable, patrimonial, médica, científica, religiosa y social de la institución, durante un siglo de funcionamiento. A este fondo documental hay que añadir el archivo de historias clínicas y los libros de registros de enfermos, que conservan información completa sobre las cerca de 3.000 personas que han pasado por la institución desde inauguración en 1909. A todo ello hay que añadir una cantidad todavía indeterminada de documentos procedentes de la actividad clínica y científica del antiguo laboratorio (en funcionamiento desde su fundación en 1922 hasta su cierre por daños en la estructura del edificio en 2000), compuesto por registros de tratamientos, cuadernos de laboratorio, informes y ficheros, material gráfico, etc. Gracias a este proyecto hemos podido catalogar el fondo documental y ubicarlo en un lugar seguro que permite, además, el acceso público de los investigadores. La digitalización del fondo solo ha podido hacerse en parte y hemos priorizado las series documentales de especial valor histórico, documental o testimonia, como la serie de planos y mapas, compuesta por 135 planos de edificios, acompañados en ocasiones de los informes técnicos de los arquitectos, que ofrece información sobre su diseño y los usos a los que estaban destinados; y la serie de estudios estadísticos realizados en los años 1960, mediante un original sistema de recogida de datos clínicos, sociales y culturales de los enfermos atendidos en el sanatorio desde su fundación, que fueron representados en tablas y gráficos dibujados y coloreados a mano por el personal del sanatorio. Están recogidos en una docena de cuadernos de entre 40 y 50 páginas, algunas de ellas desplegables.
El Sanatorio-Colonia de Fontilles funcionó durante décadas como una ciudad amurallada en la que sus habitantes realizaron actividades de muy diverso tipo. Además de las ligadas al tratamiento clínico-farmacológico y a la investigación científica, Fontilles contó con talleres dedicados a diferentes oficios, una imprenta, un teatro, una banda de música… Además del rastro documental que han dejado estas actividades, también se han conservado parte de los objetos que ocuparon los espacios de ocio y trabajo en los que se desarrollaron. El patrimonio material es el que menos atención ha recibido, debido a las dificultades físicas que conlleva su conservación. Se encuentra disperso en numerosas dependencias, muchas de ellas abandonadas, sin que exista una estimación mínima de su envergadura. El proyecto ha permitido localizar todos estos materiales, llevar a cabo una recuperación selectiva y realizar un primer inventario; todo ello supeditado a la posibilidad futura crear un depósito y con el tiempo un museo que nos permita exponer al público en general la historia de Fontilles y la lucha contra la lepra.
Por último, dentro del proyecto hemos dedicado un espacio al archivo inmaterial; un apartado donde recoger los testimonios orales de las personas afectadas por la lepra que han pasado y todavía viven en Fontilles. El profesor Antonio García Belmar ha dirigido este proyecto de historia oral, destinado a reconstruir las historias de vida de las personas afectadas por la enfermedad de Hansen que pasaron parte de su vida en Fontilles. Se ha comenzado con las que todavía residen en el sanatorio y se pretende ampliar en el futuro el proyecto a otros antiguos residentes de Fontilles todavía vivos, así como a sus familiares más cercanos. El objetivo de este trabajo es la publicación de una monografía que recoja la colección de testimonios así como la edición electrónica de los fragmentos de las entrevistas grabadas, correspondientes a los textos transcritos y publicados en forma de libro. Con este proyecto queremos aunar esfuerzos con el proyecto de Historia Oral de la ONG IDEA para la recuperación de la dignidad de las personas afectadas por la lepra y su lucha por la defensa de los derechos humanos.
En el año 1997, Fontilles albergó la conferencia internacional organizada por IDEA bajo el título “Las últimas leproserías en el mundo y las personas que las llaman hogar”. Al amparo del espíritu de esta conferencia, se crea la coalición internacional de sitios históricos de exclusión y resistencia, de la que Fontilles forma parte y que con este proyecto queremos mantener viva en recuerdo de todas aquellas personas que pasaron por Fontilles y como símbolo de lucha contra la injusticia y la exclusión social en el mundo.
Este proyecto se suma al Proyecto global de historia de la lepra impulsado por la International Leprosy Association, una página web dedicada a la historia de la lepra que entre otros recursos importantes, dispone de una base de datos que permite a cualquier persona interesada en la historia de la enfermedad localizar dónde se encuentran los archivos relacionados con la historia de la lepra en cualquier país del mundo.
Para más información sobre el proyecto y el archivo histórico, puedes contactar con biblioteca@fontilles.org o emiguel@fontilles.org
